Elämänkaari

ENSITIETO

Ensitieto tarkoittaa sitä, että vammaisen lapset vanhemmat/läheiset saavat ensimmäiseksi tiedon lapsen vammasta.
Hyvä ensitieto sisältää tietoa paitsi vammasta tai sairaudesta, myös kuntoutuksesta ja eri palveluista joita perhe voi saada.
Ensitieto tukee auttaa perhettä löytämään omat voimavaransa. Hyvän ensitiedon pitää olla asiallista, mutta samalla sen anatamisessa pitää ottaa huomioon tiedon saajan mielessä syntyvä tiedon sekamelska kun diagnoosi lapsen vammasta tai sairaudesta on saatu. Monet vanhemmat ovat siis alkuun hyvinkin järkyttyneitä.
Usein jo sairaalassa voidaan antaa Ensitukiryhmäistunto. Paikalle kutsutaan perheelle läheisiä ja heille tärkeitä ihmisiä. Mikäli lapsen vammaisuus todetaan jo raskausaikana, silloin istunto on mahdollista järjestää jo raskausaikana. Näin vanhemmat saavat jo varhaisesta lähtien itselleen etukäteen tukiverkoston.
Kaikki tapahtuu kuitenkin aina asiakkaan ehdoilla.
Tilanne jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi.
Parhaassa tapauksessa hyvä ensitieto luo turvallista pohjaa, jolle perhe voi ryhtyä rakentamaan arkeaan. Ensitieto luo pohjan vanhempen ja ammattilaisten välille.
Tiedon tarve ei lopu ensimmäisiin hetkiin, lapsen varttuessa ja tilanteen muuttuessa elämä tuo mukanaan aina uusia kysymyksiä.
Ensitiedon tarve nousee esiin monenlaisissa tilanteissa uesin jo raskausaikana, syntymähetkellä, tai lapsen varttuessa, joskus jopa vuosien kuluttua. Joissakin terveydenhuollon yksiköissä ensitiedon antaminen on ohjeistettu ja nimetty tietyille henkilöille. Siitä huolimatta moni ammattilainen joutuu aivan yllättäen, kesken kiireistä työvuoroa tilanteeseen, jossa perheen kanssa on puhuttava koko loppuelämää koskevista kysymyksistä.
Lähihoitajan työnkuvaan kuuluu kuunnella, neuvoa, ohjaa, sekä opastaa ja olla siinä tilanteessa läsnä.

Hyvä ensitieto on: tarkka diagnoosi lapsen sairaudesta tai vammasta. Perheen läheisten informoiminen. Erilaiset kirjalliset materiaalit. Ennuste lapsen kehittymisestä. Tieto perheelle kuuluvista etuuksista ja palveluista sekä tuki niiden hakemiseen. Tietoa kuntoutusmahdollisuuksista. Tieto vammaisjärjestöistä ja yhdistyksistä. Mahdollisuus vertaistukeen.

Ensitietokurssit ovat tarkoitettu perheille joiden lapsella on todettu kehitysvamma, kehitysviivettä, tai kehityshäiriötä. Kurssit ovat sopeutumisvalmennusta ja ne ovat valtakunnallisia.

Osa kehitysvammoista huomataan vasta leikki-kouluiässä kun lapsen kehitys pysähtyykin tai opitut taidot alkavat hiipua. Usein tästä seuraa tutkimusten sarja joka on pitkä ja uuvuttava vaihe vanhemmille. Joskus diagnoosin saaminen saattaa kestää pisimmillään vuosia, eikä tarkkaa määritystä aina ole edes mahdollista saada. Lapselle ja hänen läheisillään on oikeus ensitietoon elämän eri vaiheissa.
Diagnoosin vahvistuminen voi lopulta olla kuitenkin helpotus. Perhe pääsee vammaispalvelujen piiriin.

Läheiset huomioon. Lapsen kehitysvammaisuus koskettaa laajaa läheisten joukkoa, isovanhempia, sukulaisia, ystäviä, työkavereita. Myös he tarvitsevat hyvää ensitietoa voidakseen olla perheen tukena. Usein läheisten tiedontarve on usein suuri. Ja he tarvitsevatkin juuri sitä oikeaa tietoa, eikä sitä internetistä tai kuultua tietoa.

Irlannin malli:

Irlannissa on hyvän ensitiedon antaminen ohjeistettu kattavasti.
Euroopan maissa Irlanti kuuluu edelläkävijöihin ensitiedon nostamisessa sen ansaitsemaan asemaan.
Perheiden kanssa työskentelevillä ammattilaisilla on Irlannissa käytössään yksityiskohtainen ja käytännönläheinen suositus hyvän ensitiedon antamisesta.
Irlannin mallin periaatteista on sovellettavissa myös Suomeen.
Lapsi kohdataan aina kunnioittavasti
Ammattilaisten ote on perhekeskeinen
Paikkansapitävä ensitieto annetaan perheen tahdissa ja perhettä kuunnellen
Ensitieto on positiivista, totuudenmukaista ja toivoa ylläpitävää

Vammaisalan kansalaisjärjestöt toimivat parhaillaan sen hyväksi, että Suomeen saataisiin valtakunnallinen ohjeistus ensitiedosta. Vielä toistaikseksi perheet eri puolilla maata ovat valitettavasti epätasaarvoisessa asemassa ensitiedon saamisessa.

Etri tarkoittaa siis ensitukiryhmäistuntoa, jossa on ETRI koulutetut työntekijät, paikalla on usein myös vertaisvanhempi.

Vammaisen lapsen lapsuuteen kuuluu vammasta riippumatta normaali elämänrytmi. Vammainen lapsi käy päivähoidossa ja saa siihen tarvittaessa oman henkilökohtaisen avustajan mukaan. Myös koulussa lapsella on mahdollisuus saada avustaja. Kehitysvammainen lapsi ja perhe ovat kuitenkin osa erityisryhmää ja heidän tukemiseensa tulee kiinnittää entistä enemmän huomiota.
Kehitysvammaisen lapsen kanssa arjessa olo vaatii tarkempaa ja tehokkaampaa hoitoa ja arjen askareet voivat olla aikaajoin varsin haasteellisia johtuen lapsen erityistarpeista, lääkitys, valvonta, apuvälineet, kontrolleissa käynnit, lukuisat tutkimukset. Lapsen pitää saada olla "lapsi" vaikka joskus saattaa olla, että vanhemmista tuntuu olevansa enemmän hoitajia, kuin vanhempia. Lapsen ollessa pieni on erityisen tärkeää erilaiset vertaistukiryhmät ja lapsen varhainen kuntotukseen kiinnitettävä ertyisen paljon huomiota. Kun vammaisella lapsella on terveitä sisaruksia, niin usein sisarukset auttavat vammaista perheenjäsentä ja joskus myös perheen muut lapset voivat kuormittua. Lapsell tehdäänkin yksilölllinen kuntoutussuunnitelma yhteistyössä vanhempien ja päivähoidon henkilökunnan kanssa. Lasta kannattaa voimaannuttaa eli mahdollistamalla rohkeutta lisäämällä lapsen omaehtoiseen toimintaan. Voimavarojen vahvistamisella rohkaistaan lasta löytämään omat voimansa. Lapsen varhaiseen kasvuun saattaa liittyä myös pitkät tutkimukset/seurannat osastolla, tämä aika on varsin stressaavaa koko perheelle. Lapsen ollessa pieni, lapsi tarvitsee jatkuvasti aikuisen henkilön läsnäoloa syliä, sekä erityistä hoivaa.

Vammaisen tullessa murrosikään ja kun alkaa elämään nuoruuselämää, hän tarvitsee erityisen paljon tukea myös silloin. Nuoren olisi hyvä pystyä muodostamaan realistisen käsityksen itsestään, sekä omista vahvuuksistaan ja heikkouksistaan. Tiedontarve omasta sairaudesta on tärkeää käyttää. Nuoren tulee saada riittävästi mahdollisuuksia  tehdä omia valintoja. Ja häntä olisi kuunneltava tehdessään valintoja, vanhempien pitäisi ymmärtää että heidän vammainen lapsensa on oma "persoona" josta on kasvamassa aikuinen vammasta huolimatta. Nuorella myös murrosikä saattaa nostaa riskiä mielenterveyden ongelmille. On tärkeää kohottaa nuoren itsetuntoa ja vahvistaa tasapanoista suhdetta lähiakuisiin ja etsiä omaa paikkaansa kaveripiirissä. Murrosiässä voimakkaat tunteet ovat pinnalla, ja hyvin nopeasti vaihtelevissa tunnetiloissa nuori tarvitsee tukea.

Kun nuori itsenäistyy, se merkitsee sitä että nuori irroittaa itsensä vanhemmistaan, vammastaan riippumatta hänelle olisi mahdollisuus hyvään aikuisuuteen ja auttaa häntä koulutuksessa ja työhön liittyvissä asioissa. Nuorta aikuista tuetaan löytämään oma identiteetti ja mahdollistetaan omatoimista suoriutumista arkielämässä. Ennenkaikkea lähtökohtana on siis ikätasonmukainen elämän malli. Tarkoitan tällä sitä kun esimerkiksi joihinkin vammoihin liittyy pienikokoisuus ja olemus saattaa olla hyvinkin lapsenomainen, niin hyvin moni aikuinen kuitenkin puhuu ikäänkuin tämä henkilö olisi lapsi vaikka on täysiikäinen. Matka kohti aikuisuutta oleva tie on kuitenkin pitkä ja siihen liittyykin monia haasteita. Vammaisella henkilöllä aikuistuminen on moninkertainen prosessi, sitä kun ei vain lähdetä kassi kädessä ulos ovesta ja muuteta soluasuntoon :) Vammaisen lapsen vanhemmat saattavat olla hyvinkin vahvasti symbioosissa omaan lapseensa, tämän tullessa aikuiseksi. Tämä ei ole kuitenkaan kummankaan edun mukaista, vaan itsenäistymistä olisi mahdollisimman paljon tuettava.
Siirtymä aikuisuuteen siis tapahtuu koulutuksella ja tukiasumisen palveluilla, on olemassa erilaisia tukiasuntoja jotka mahdollistavat itsenäistymisen, asumista voi ensin kokeilla ja katsoa miltä asuminen tuntuu ja sillä tavoin voidan mitata myös oma avuntarve ihan käytännössä.

Ikääntymisestä...kehitysvammaisten keskimääräinen elinikä on noussut viime vuosikymmeninä ja ikääntyviä kehitysvammaisia on aiempaa enemmän. Ikääntyneet kehitysvammaiset henkilöt muodostavatkin tulevaisuudessa osan kehitysvammapalveluiden käyttäjistä. Monilla ikääntyneillä kehitysvammaisilla on paljon toimintakykyä. Useimmilla on kuitenkin etenevissä määrin palveluntarpeita.
Erityisesti ikääntyneet kehitysvammaiset tarvitsevatkin erityistä tukea fyysisen terveyden ylläpitämiseen. Suomessa ei ole kovinkaan kattavaa tietoa ikääntyneiden kehitysvammaisten palveluista ja niiden kehittämisarpeista. Ei ole myöskään tarkkkaa käsitystä siitäkään, millaisia haasteita kehitysvammaisten ikääntyminen tuo hoitotyöhön. Yhä useampi kuitenkin ehtii sairastua dementoiviin sairauksiiin. Joihinkin liittyy erityispiirteitä, downin syndroomassa kliinisen dementian esiintyvyys on noin 50% eli joka toinen Down henkilö siis tulee dementoitumaan. Eli siis tähän asiaan olisi kiinnitettävä entistä enemmän huomiota jo mahdollisimman varhain, Ikääntyvää vammaista siis tulee kuntouttaa ja hänen terveytttä tulisi edistää kaikintavoin, jotta laadukas ja onnellinen olisi taattu elämän loppumetreille saakka.
Virikkeinä on tarjolla erilaiset päivätoiminnat, sekä myös työtoimintaa on tarjolla erilaisissa toimintaympäristöissä. On tärkeää etteivät sosiaalliset suhteet kaadu vammaisen jäätyä "eläkkeelle"